Todor „Toschko“ Sivakov

April 2015

wir haben gute Nachrichten von Toshko erhalten: Er befolgt prima seine umfangreiche Therapie, inhaliert fleissig, nimmt seine Tabletten und macht Sport, soweit möglich. Und es geht ihm so gut wie bisher noch nie. Und er ist mächtig gewachsen!

Hier ein aktuelles Bild von ihm:








2012:





Toschko 2012, 4 Jahre alt


Das Leben des kleinen Toschko Sivakov, damals noch 3 Jahre alt, verfolgen wir seit Mitte 2012. Damals wurden wir verzweifelt um Hilfe und vor allem um medizinischen Rat gebeten, wie man Kleinkinder mit CF therapiert. Die Untersuchungs- und Versorgungssituation der kleinsten Mukoviszidosekranken in Bulgarien ist einfach unerträglich – neben der Tatsache, dass es meist purer Zufall ist, ob die Kinder in diesem Alter richtig diagnostiziert werden, weiss man einfach nicht, wie sie zu behandeln sind, da dort Kinderärzte keine Erfahrung und auch keine Ahnung von dieser Krankheit haben. Für diese Kinder gibt es nicht einmal Tobramycin (eines von den drei für ältere CF-Patienten erhältlichen Medikamenten) auf Rezept, keine Therapievorschläge, nichts. Tobramycin (TOBI) darf kleinen Kindern dort nicht verschrieben werden. 
Durch den fachlichen Rat der Ärzte aus Deutschland, die unsere Aktion unterstützen, konnte der kleine Todor damals anhand der aktuellen Laborbefunde, Blut- und Röntgenbilder sowie der Epikrisen einen generellen Therapievorschlag erhalten. Die Medikamente haben wir daraufhin dank der Unterstützung aller Spender direkt an die Familie geschickt. Bis jetzt ging es dem Kleinen seitdem sehr stabil. Momentan befürchten die Eltern, dass sich dies bald wieder ändert, weil sie möglicherweise keinen „Nachschub“ von unseren Lieferungen Land bekommen. Wir brauchen auch hier wieder Ihre (Sach-)Spende, um die Versorgung mittelfristig sicherstellen zu können.

Die Mutter des Kleinen schreibt für unsere Homepage:

Ich begrüsse Sie!
Mein Name ist Pavlina und ich bin Mutter eines CF-kranken Kindes. Ich habe einen fröhlichen Jungen namens Toshko, er ist 4 Jahre alt. Seine Erkrankung wurde im März 2012 nach einer erneuten Lungenentzündung und wiederholtem Krankenhausaufenthalt festgestellt. Wie fast alle CF-Kranken in Bulgarien hat auch mein Kind den Keim pseudomonas aeruginosa, mit dem wir zu kämpfen versuchen. In unserem Land gibt es für die Kinder keine passenden oralen Antibiotika, die Pseudomonas bekämpfen, das inhalative Antibiotikum Tobramycin wird verschrieben er ab dem Alter von 6 Jahren und nach einer mehrfach nachgewiesenen wiederholten Besiedlung mit dem Kein in den letzten 2 Jahren. Deshalb ist mein Kind sehr häufig krank und die Infektionen nur sehr schwer in Griff zu bekommen.
Wir brauchen andauernd Antibiotikasäfte (für Kleinkinder: Ciprofloxacin oder Ciprobax 10% Saft 20mg), Tobramycin für Kleinkinder, (TOBI 160mg), das es in Bulgarien gar nicht gibt (nur TOBI 300mg gibt es), hochkalorische Shakes wie Scandishakes oder Fresubin; Sultanol; MucoClear 3% oder 6% usw.
Ich möchte Ihnen für die ausgestreckte Hand danken, für mich als Mutter ist es so sehr wichtig, meinem Sohn die beste Betreuung zu geben, doch leider kann ich sie ihm in unserem Land unmöglich bieten. Ich möchte so sehr Toschko die Chance geben, alt zu werden, ein großer und starker Junge. Leider ist mir dies ohne die Unterstützung guter und hilfsbereiter Menschen nicht möglich!