26.01.2013, Samstag

Über Teodor hat gerade das Bulgarische Staatsfernsehen berichtet. Es geht im Wesentlichen darum, dass ihn nur Medizin am Leben erhält, die selber bezahlt werden muss und die erheblich zu teuer ist. Auch, dass Teodor bisher Medikamente aus Deutschland gespendet bekommen hat, dass aber grundsätzlich etwas geschehen muss. Die Mutter bittet um Geldspenden aus Bulgarien. Das Inhaliergerät, die Sauerstoffschläuche etc. im TV-Bericht stammen aus Ihren Spenden und wurden von uns an Teodor geschickt. Hier können Sie den Bericht sehen:

Teodor im Bulgarischen TV

22.02.2013, Freitag

Heute kam die erschütternde Nachricht, dass der kleine Teodor (s. o.) im Alter von 12 Jahren gestorben ist! Er fiel wenige Tage vorher ins Koma und hat es nicht mehr geschafft! 

Ihm fehlte nur die Medizin und ärztliche Versorgung, die für uns hier in Deutschland selbstverständlich ist..........

Wir sind unglaublich traurig!

Anfang März 2013 
schrieb Violka:

My name is Violka from Bulgaria and I want to thank you so much for your help and medications that you sent me. Hugs to you and be healthy ! Thank you !!!

25.03.2013, Montag

Heute erfuhren wir, dass es Gergana besser geht. Sie erhielt von uns Anfang Februar eine ganze Menge an Medikamenten (u.a. Colistin, MucoClear, perorale Antibiotika, Sultanol, Bronchoretard, usw.) sowie einen ärztlichen Therapievorschlag. Auch wenn wir und die Ärzte mit ungutem Gefühl aus der Ferne einen Therapievorschlag unterbreiten, da es sehr, sehr problematisch ist, wenn man den Cf-Kranken nicht vor sich hat, sehen wir immer wieder, dass auch diese „Standard“-Vorschläge (im Sinne einer Standardtherapie hierzulande , die fast jeder Cf-ler machen kann) enorme positive Wirkung haben.  Es sieht so aus, als ob diese Therapie ihr sehr gut bekommt, sie ist sehr zufrieden, fühlt sich besser, kann besser aushusten und hustet gleichzeitig weniger. Sie bedankt sich vom Herzen. Leider muss sie aber weiterhin viel, viel arbeiten, weil sie keine anderswertige Unterstützung für ihre Dauermedikation bekommt. Sie finanziert sich komplett selbst (bis auf das, was sie von uns bekommt).

04.04.2013, Donnerstag

Violka geht es nicht gut, sie muss ins Krankenhaus.

12.04.2013, Freitag

Toshko hat uns geschrieben: Es geht ihm sehr gut und er bedankt sich ganz herzlich bei Allen Helfern. Er hat das erste Mal einen Winter ohne Infekt überstanden.

13.04.2013, Samstag

Heute hat Gergana gemailt, dass die gesendeten Medikamente von ihr wie vorgeschlagen genommen werden und sie sich bereits viel besser fühlt. Auch ihr behandelnder Arzt hat festgestellt, dass eine deutliche Verbesserung eingetreten ist. Sie dankt sehr und hofft, dass die Unterstützung auch weiterhin stattfinden kann.

Wir sind nun auch bei Facebook:

bulgaria-meets-germany

23.04.2013, Dienstag

Nach langem und massivem Druck durch die Elternorganisation (Öffentlichkeitsarbeit, Demonstrationen und Klageeinreichung) hat ein bulgarisches Gericht nun endlich entschieden, dass Ärzte CF-Patienten behandeln müssen und dafür auch eine Fallpauschale erhalten. Das ist ein kleiner Fortschritt und macht Hoffnung. Aber nach wie vor gibt es keine wirklich spezialisierten, fachkundigen Ärzte dort. Und auch das Problem mit den Medikamenten, der Physiotherapie, den Hilfsmitteln, der Ernährung etc. bleibt unverändert.

Im Krankenhaus in Varna konnten von den Eltern zwei weitere Zimmer nur für CF-Patienten eingerichtet werden. dadurch wird wenigstens dort das Risiko der gegenseitigen Ansteckung mit den schlimmsten Problemkeimen etwas gemindert. Ebenfalls ein kleiner Fortschritt, aber auch hier nur ein Tropfen auf dem heissen Stein..

19.05.2013, Sonntag

Nachricht eines Patienten:

Hallo liebe Freunde
Vielen Dank für die nutzvollen Infos, die ihr uns geschickt hattet. Es geht es gut. Wir machen die Inhalationen mit MucoClear und 2 Tropfen Salbuhexal und TOBI (nach Schema). Herzlichen Dank für das MucoClear und die Antibiotika, die ihr uns geschickt hattet, wir haben sie erhalten. Wir würden gern wissen, welche Untersuchungen konkret gemacht werden müssen (Kontroll- oder ganzheiltliche Untersuchungen), um die TOBI-dosierung für den Monat Juni festzustellen.

22.05.2013, Mittwoch

Wir haben eben diese Mail bekommen und freuen uns:

     Hallo
 
heute wird es 1 Monat seit Therapiebeginn. Ich fühle mich spürbar besser. Ich werde nicht so schnell müde und komme nicht so schnell zu Atemnot bei gehen oder physischer Betätigung. Ich mache alles Empfohlene strikt. Ich sehe zu, dass ich oft rausgehe und mich bewege. Habe aufgehört, Sauerstoff zuzuführen, weil ich keinen Bedarf verspüre.
Bzgl. des Gewichts (auf unsere Nachfrage): ich habe etwas zugenommen. Ich habe Fresubin durch Proteine mit etwas Zucker ersetzt. ich habe diese im Fitnessladen gekauft, der Junge, der verkauft, war sehr nett und hat mein Problem verstanden. Bzgl. der Physioübungen am Gymnastikball  (unsere Nachfrage): ja, die mache ich auch. Bzgl. Husten (unsere  Nachfrage): Sputum ist sehr hell. Am Anfang war es sehr dunkel, aber nachdem ich mit dem Mucoclear und co. begonnen habe, wurde es mit der Zeit heller und weniger. Wahrscheinlich habe ich mich etwas "gereinigt". Ich werde wieder Untersuchungen machen lassen und Ihnen die Ergebnissen zuschicken.

 Grüsse (anomysisiert)

Das bestärkt uns immer wieder in unserer Arbeit.

                                                                 24.05.2013, Samstag

Wir haben 2 weitere Ärzte finden können, die uns in unserer Arbeit beratend unterstützen. Einen Facharzt für erwachsene Patienten und eine Fachärztin für Kinder. Vielen, vielen Dank an dieser Stelle!!

                                                                    01.06.2013, Samstag

Nachricht von der kleinen Boriana: die Mutter bedankt sich sehr für die Medikamente und den Physio- (Pezzi-) Ball, Boriana dankt für die Süssigkeiten, die Kleidung und das Bastelbuch etc. Es geht ihr im Moment glücklicherweise ganz gut. 

Sehen Sie dazu das neue, aktuelle Foto von Boriana, dass uns die Mutter geschickt hat.

02.08.2013, Freitag

gerade haben wir erneut Nachricht von Borianas Mutter bekommen: die von uns initiierten Untersuchungen hatten zum Ergebnis, dass bei Boriana unter der bisherigen Therapie alles in Ordnung ist. Wir sind alle sehr froh! Hier zeigt sich, wie wichtig es ist, dass die Eltern bzw, Patienten die Therapien auch vollumfänglich umsetzen.

26.08.2013, Montag

Nachricht von Iliana: Auch bei ihr hat die akute iV-Therapie gute Erfolge gebracht und es geht ihr zurzeit sehr gut!

03.09.2013, Dienstag

heute hat uns Gergana geschrieben. Es geht ihr sehr gut, sie hat Urlaub am Meer gemacht. Sie ist sehr glücklich, dass sie gesundheitlich so stabil ist und bedankt sich sehr.

30.10.2013, Mittwoch

Boriana muss ins Krankenhaus.

Die Firma PARI hat uns eine Menge des dringend benötigten MucoClear gespendet. Und zusätzlich einige Peakflow-Meter! DANKE!

08.11.2013, Freitag

Die Firma CEGLA hat uns für alle betreuten Familien jeweils ein RC-Basiscornet nebst Inhalationsadapter gespendet! Allergrössten Dank!

14.12.2013, Samstag

In Bulgarien wurde nun erfolgreich durch alle Gerichtsinstanzen durchgesetzt, dass Krankenhäuser und Ärzte die Behandlung von Mukoviszidose als eigenständigen Abrechnungssatz erhalten. Damit sollte es endlich aufhören, dass Mukoviszidoesepatienten nach den Abrechnungssätzen und Behandlungsschemata von Bronchitis behandelt werden und damit unzureichend versorgt sind. Inwieweit das praktisch eine Verbesserung bringen wird, muss sich erst noch zeigen. Zumal die Ausbildung der Ärzte und die Versorgung mit Medikamenten nach wie vor nicht gegeben ist. Immerhin ein Schritt in die richtige Richtung!