Mukoviszidose in Bulgarien

Mukoviszidose (auch CF - Cystische Fibrose) ist eine genetisch verursachte Stoffwechsel-krankheit, die bisher nicht heilbar ist und sehr schwer und tödlich verläuft. Einfach und kurz erklärt, geben viele Drüsen im Körper ihre Sekrete nur stark verdickt ab. Dadurch verstopft nach und nach die Lunge (aber auch die Bauchspeicheldrüse, Leber etc.). Das führt zu immer häufigeren und schwereren Lungenentzündungen. Diese fortschreitende Schädigung der Lunge ist die Hauptursache für den schweren und letztlich durch Erstickung tödlichen Verlauf. Durch die Schädigung der Bauchspeicheldrüse kommt oft noch Diabetes hinzu. Im Spätstadium ist nur noch der Versuch einer beidseitigen Lungentransplantation möglich. Lungentransplantationen gibt es in Bulgarien nicht.

In Deutschland ist die Lebenserwartung der Patienten durch frühzeitige Diagnose und intensive medizinische Betreuung mittlerweile deutlich gestiegen und die meisten Patienten erreichen sogar das Erwachsenenalter, wenn sie die sehr aufwändige Therapie konsequent befolgen. 

In Bulgarien hingegen liegt das durchschnittliche Alter zurzeit bei 12 Jahren (ein Niveau, dass in Deutschland vor 30 Jahren bestand). Diese Kinder und Jugendlichen sterben einen qualvollen Erstickungstod, ohne je eine wirkliche Kindheit gehabt zu haben. Die Lebenszeit ist von einem rudimentären Kampf gegen diese Krankheit bestimmt. Derzeit sind ca. 250 Patienten (Stand Frühjahr 2013) in Bulgarien bekannt. Fast täglich kommen neu diagnostizierte Kinder hinzu. Die Diagnose kommt leider oft viel zu spät, da die Kinder aus Unwissenheit der Ärzte und Eltern jahrelang als Asthma- oder Bronchitiskranke behandelt wurden. In der Regel "stolpern" die Eltern eher zufällig über eine Info zur Mukoviszidose und bitten dann ihren Arzt, einen Test durchzuführen. Sehr wertvolle Zeit für die Lunge ist verloren. Und die darauf folgende Therapie verdient ihren Namen nicht:

Es gibt keine spezialisierten Ärzte, kaum Ambulanzen. Auch Pulmologen lehnen eine Behandlung ab, weil Ihnen die Kenntnisse fehlen (kein uns bekannter Arzt dort bezieht beispielsweise die Ernährungssituation und den möglichen Diabetes mit in seine Diagnose und Therapie ein) und sie die Behandlung nicht bezahlt bekommen.  Arzthonorar wird von der Krankenkasse maximal in Höhe einer Bronchitiserkrankung gezahlt, Medikamente ausschliesslich Pulmozyme (zur Schleimverflüssigung), Kreon (zur Verdauungsunterstützung) und bei schweren Lungenentzündungen Tobramycin (Antibiotikum). Alles weitere müssen die Eltern selber finanzieren und sich auch selber informieren, was es an Therapiemöglichkeiten für ihre Kinder gibt. Zu dieser Selbsthilfe gehören zur Lebenserhaltung notwendige tägliche Medikamente wie Antibiotika, Inhaliergeräte nebst inhalativen Medikamenten zur Schleimverflüssigung und Bronchienerweiterung und weiterführende Therapien wie Atemtherapie oder die Versorgung mit Sauerstoff. All das müssen Eltern selber zahlen. Dabei liegt das durchschnittliche Einkommen in Bulgarien bei 300 Euro! Das meiste teilweise lebensnotwendige ist also finanziell nicht erreichbar. Viele Familien sind hoffnungslos überschuldet und geraten durch diese allseitige Extrembelastung daher oft genug auch noch in erhebliche familiäre Probleme. Zum Vergleich: In Deutschland kostet die Therapie eines Patienten mit Mukoviszidose je nach Schweregrad monatlich 1.000 - 4.000 Euro zzgl. Krankenhausaufenthalten, Kurmassnahmen etc.

Werden die Kinder aufgrund einer schweren Lungenentzündung im Krankenhaus aufgenommen, finden sie dort unzumutbare Hygienezustände vor. Sie sind allen für sie besonders gefährlichen Keimen ausgesetzt (insbesondere Pseudomonas aeroginosa, MRSA und Burkholderia cepacia), weil es nur Mehrbettzimmer gibt, kein Mundschutz getragen wird, selbst die Lungenfunktionsgeräte werden ohne Bakterienfilter benutzt. So breiten sich diese Bakterien unter den Mukoviszidosepatienten schnell aus und verschlimmern die Situation erheblich.

Auf politischer Ebene wird an einer Verbesserung der Situation gearbeitet, aber der Prozess der Etablierung einer adäquaten, zeitgemässen Therapie wird dennoch Jahre dauern. In dieser Zeit sollen/müssen wir möglichst vielen Kindern und Jugendlichen das Leben, das Atmen, erleichtern und sie so lange an einem bestmöglichen Leben teilhaben lassen.


Für Fragen, Spenden, Vorschläge etc. kontaktieren Sie uns bitte unter:

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Im Oktober 2013 waren wir selber einmal wieder vor Ort  (auf eigene Kosten selbstredend) und konnten uns von den  katastrophalen Zuständen direkt einen aktuellen Eindruck verschaffen. Am 24.10.2013 lief auf "ARTE" ein Film mit dem Titel "Sofias letzte Ambulanz". Unbedingt sehenswert!

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