Teodor "Tedi" Mirchev

Teodor Mirchev , jetzt schon 11 Jahre alt, ist unser erstes „Schützling“ und das erste der vielen Kinder, denen wir damals einen richtigen ärztlichen Therapieplan vorgeschlagen hatten. Ihm geht es derzeit sehr gut, er ist ein leidenschaftlicher Sportler (Fußball, Turnen und überhaupt) seine Bewegung bringt ihm mindestens genauso viel wie die regelmäßige Medikamentation.

Dies ist ein Teil der Geschichte „Leben mit Mukoviszidose“, die seine Mutter geschrieben hat:

Die Diagnose Mukoviszidose wurde mit drei Monaten festgestellt. Der Grund war die Gewichtsstagnation und eine dauerfibrile Infektion meines Kindes, bei der unsere Hausärztin die Vermutung CF geäußert hat…

…Unser Hauptproblem ist der Mangel an Interesse an solchen seltenen Krankheiten und solchen kranken Kindern seitens des Staates. So wurde in Sofia dank einer Spende des Pharmaunternehmens „Solvey Pharma“ mit der Gründung eines Mukoviszidosecenters in der Kinderpneumologie der Alexanderklinik begonnen. Bislang ist dies nicht beendet. Warum? Die CF-Kinder brauchen ein solches Center, wo sie von hochspezialisierten Ärzten begleitet und im Bedarfsfall behandelt werden sollten.

Die Bürokratie bei unseren Besuchen bei den Ärzten dauert länger als die Zeit, die sich diese Ärzte meinem Kind widmen. Prinzipiell wird der Gesundheitszustand meines Kindes vom Hausarzt verfolgt. In der Alexanderklinik in Sofia werden uns die Medikamente verschrieben, die wir von der Krankenkasse erstattet bekommen. Leider ist es so, dass unsere Kinder, grob gesagt, nur als Nummern in einem Register existieren. Bei ihnen werden keine Prophilaxe- oder Kontrolluntersuchungen vorgenommen, die meiner Meinung nach für Kinder in diesem Zustand verpflichtend sind.

Ein ganz einfacher Virusinfekt kann daher zahlreiche Komplikationen mit sich bringen, manche mit fatalen Folgen. Das Fehlen einer CF-Ambulanz, wo unsere Kinder behandelt werden können im Falle, dass Infektionsprobleme auftreten, der Mangel an normalen (für alle anderen EU-Ländern selbstverständlichen) Einkünften, mit denen wir problemlos die notwendigen Medikamenten und Vitamine, wenn nötig auch die hochkalorische Nahrung aus dem Ausland, besorgen könnten.

Das Paradox unserer Zeit und unseres Landes ist es, dass Kinder, die mit Cf diagnostiziert werden, in anderen Ländern auch 50 Jahre leben könnten. In Bulgarien ist das Alter erschreckend niedrig: 13-15 Jahre mit seltenen Ausnahmen (der älteste CF-Patient in Bulgarien ist 33 Jahre, Stand 2009). Die Kinder mit Cf brauchen Flutter, Drainage, gutes Inhaliergerät,  um die inhalierten Antibiotika besser zu vernebeln, Sauerstoffgeräte. Die Familien, in denen es ein mukoviszidosekrankes Kind gibt, kaufen diese Sachen selbst, aber nicht alle haben die finanzielle Kraft.

Als Mutter fühle ich mich…schrecklich! Seitdem ich die Essenz dieser Krankheit verstanden habe, lebe ich täglich mit dem Gedanken, ob mein Sohn bis zu seinem 20. Jahr überleben wird. Anbetracht der Handhabung dieser Krankheit seitens des Staates und der Ärzte sehe ich aber, dass nichts passiert. Mein Kind fragt mich dauernd: wann kann ich aufhöten mit diesen Inhalationen? Wann höre ich auf, diese Tabletten zu schlucken? Bin ich wirklich so krank, dass ich mit 20 sterben muss!? Aber das Schlimmste ist, wenn dein Kind dir sagt: „Das Leben ist doch meins, selbst wenn ich inhaliere, werde ich doch in paar Jahren sterben!“….Das sind die Worten eines (damals) 7 –jährigen Jungen, dem ich täglich erzähle, dass er einfach etwas andres als die anderen ist und deshalb dieser Interventionen bedarf….