Iliana Ilieva



(Iliana ist "Werbegesicht" im Kalender für seltenen Krankheiten. Hier ein Bild aus dem aktuellen Kalender 2013, der Erlös aus dem Verkauf des Kalenders ist für den Einkauf von Sauerstoffgeräten.
Zu finden unter: http://rare-bg.com/wp-content/uploads/2012/12/calendar2013-2.jpg)


Eine der ersten Jugendlichen , die wir kennenlernten und begannen, regelmäßig zu betreuen, ist Iliana (2013 ist sie 21 Jahre) aus Varna. Ilianas Mutter Aneta rief uns damals an mit der Bitte, IRGENDWIE ihrem Kind zu helfen. Iliana war dauernd mit Pseudomonas besiedelt und vor allem extrem untergewichtig, konnte nicht zunehmen. Die Hilfe hat Wirkung gezeigt: die ärztliche Betreuung, Therapievorschläge anhand aktueller Befunde in regelmässigen Abständen, die Zusendung teurer Inhalativantibiotika und den (für uns in Deutschland üblichen) dauertherapeutischen Medikamenten wie Mucoclear, Sultanol, Vitamine, aber auch der Wissensinput bzgl. des Umgangs mit der Krankheit – all das hält ihren Gesundheitszustand jetzt seit langer Zeit stabil! Toi, toi, Toi! Iliana ist nun wieder lebensfroh, hat ihr Abitur geschafft und studiert nun seit etwa einem Jahr "Management"! Ilianas Mutter Aneta ist unsere wichtigste Kontaktperson „vor Ort“. Neben ihren 3 Kindern und der Krankheit von Iliana ist sie ausserordentlich aktiv im Kampf um bessere Bedingungen für CF-Kranke in Bulgarien. Respekt!

Hier erzählt Aneta die Geschichte ihrer Tochter Iliana. Eine Geschichte, die man ähnlich etwa 250 Mal (die ungefähre Anzahl der CF-Kranken 2013) in Bulgarien wiederfindet:


Mein Name ist Aneta Vladimirova Feodorova und ich bin Mutter dreier Kinder. Meine Tochter Iliana ist 21 Jahre alt und leidet an Mukoviskzidose! Es ist für mich sehr schwer, aber ich werde Ihnen unsere Geschickte erzählen.
Ich wollte schon immer ein Mädchen haben! Vor 21 Jahren hat sich mein Traum erfüllt, mein wunderbare Erstgeborene. Sie gedeihte sehr schön bis sie vier Monate alt wurde und ich mit dem Zufüttern begann. Mein Mädchen hörte auf zuzunehmen, hörte auf zu essen. Ich habe alles versucht, aber sie wollte einfach nicht trinken. Ich gab ihr mit Löffel, mit Pipette, Tropfen für Tropfen, um ihrem zarten Körper ein bisschen Leben zu geben. So vergingen die Tage und ich kämpfte um ihr Überleben. Doch eines Tages bekam sie eine ganz schwere Lungenentzündung.
Wir wurden ins Krankenhaus eingewiesen. Die Ärzte kämpften 45 Tage, um mein Kind zu retten. Machten haufenweise Untersuchungen. Täglich stachen sie in ihren Kopf, Hände, Arme, Füsse, um überhaupt Blut zu bekommen. Täglich bekam sie 5 muskuläre Injektionen und genauso viele venöse Interventionen. Mit 10 Monaten wog sie gerade mal 6 Kilo, hatte bis 25 mal am Tag Stuhlgang, hustete und bekam täglich Atemnot. Ich wich nicht von ihrer Seite. Wusste nicht mehr, wann Tag und wann Nacht ist. Ich las ausführlich über die Krankheit, die die Ärzte schon zu Anfang vermuteten. Dann kamen endlich die Ergebnisse,- die bestätigten die Diagnose Mukoviszidose!
Das Leben hörte kurzzeitig für mich auf! Ich wusste, was mich erwartet, aber ich wusste nicht, was ich erwarten darf! Wir gingen nach Hause und seitdem hält der Kampf an. Ich verbringe den ganzen Tag mit Iliana, denke ununterbrochen über die Krankheit, über den nächsten Krankenhausaufenthalt oder über den Tod nach. Die schlimmen Tage sind die, an denen sie nachts anfängt zu husten und ich höre es wie laute Glocken in meinen Ohren, die sich mir ganz bedrohlich annähern.
Es tut weh zu sehen, dass sie in ihrem Alter, anstatt mit Freundinnen sorglos durch die Häuser zu ziehen, einen anderen Ablauf hat: inhalieren, Drainagen, hunderfaches Aus – und Einatmen, die quälende Husterei, um die Sekrete zu lösen, die am nächsten Tag doppel so viel wiederkommen.
Manchmal denke ich „ich kann nicht mehr! Ich will nicht mehr leben!“ Aber dann schaue ich mir das Engelsgesicht meiner Tochter an, atme tief durch und sage mir „Gott, gebe mir bitte Kraft bis zum Ende!“ Und fange von Vorne an!
Wir haben einen speziellen Therapieplan mit all den täglichen anstrengenden Prozeduren – dreimal täglich Inhalieren, teuere Inalativantibiotika; teuere, da vollwertige Ernährung bis zu 5-6 Mahlzeiten täglich, hocheffektive, teuere Multivitamine, Drainagen, Massagen, IV-Antibiosen mindestens zwei Mal jährlich.